Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V.
Gemeinsam mehr bewirken
Was ist Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB), auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt, ist eine seltene, genetisch bedingte und derzeit nicht heilbare Erkrankung. Die Haut der Betroffenen ist extrem verletzlich. Bereits geringste Reibung oder Belastung kann zu Blasen und schmerzhaften Wunden führen.
Je nach Form der Erkrankung können auch Schleimhäute und weitere Organe betroffen sein. Wunden heilen häufig nur langsam und können Narben, Verwachsungen und weitere Komplikationen verursachen.
Für Menschen mit EB bedeutet die Erkrankung häufig ein Leben mit Schmerzen, erheblichen Einschränkungen und einem hohen täglichen Pflege- und Versorgungsaufwand.
Sie möchten mehr über Epidermolysis bullosa, ihre verschiedenen Formen und das Leben mit EB erfahren?
Warum ein Förderverein?
Epidermolysis bullosa ist selten, genetisch bedingt und derzeit nicht heilbar. Für Menschen mit EB und ihre Familien bedeutet die Erkrankung oft eine große tägliche Herausforderung – medizinisch, im Alltag und finanziell.
Der Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. unterstützt Menschen mit EB dort, wo dringend benötigte Leistungen nicht von den Krankenkassen übernommen werden oder eine beantragte Kostenübernahme abgelehnt wurde.
Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Förderung von Therapien und Hilfsmitteln, die für die Betroffenen wichtig sind, deren Kosten jedoch nicht von der Krankenkasse getragen werden.
Auch Fahrt- und Übernachtungskosten im Zusammenhang mit notwendigen Untersuchungen oder Behandlungen können unterstützt werden, wenn die Krankenkasse die Kostenübernahme zuvor abgelehnt hat.
So hilft der Förderverein dabei, notwendige Unterstützung auch dann zu ermöglichen, wenn die Finanzierung auf anderem Weg nicht gesichert ist.
Ihre Unterstützung hilft.
Unser Vorstand
Der Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V. wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geführt. Die Vorstandsmitglieder setzen sich dafür ein, Menschen mit EB und ihre Familien gezielt zu unterstützen.
- Dirk Plewka – Vorsitzender
- Stellvertretender Vorsitz – vakant
- Bettina Höflein – Schatzmeisterin
- Susanne Köhl – stellvertretende Schatzmeisterin
- Margarethe Koenemann – Schriftführerin
- Susanne Plewka – stellvertretende Schriftführerin
Mitglied werden
Mit einer Mitgliedschaft unterstützen Sie die Arbeit des Fördervereins Epidermolysis Bullosa e. V. und tragen dazu bei, dass wir unsere Arbeit langfristig fortführen können.
Der Jahresbeitrag beträgt 10 Euro.
Sie möchten Mitglied werden? Hier finden Sie die wichtigsten Unterlagen:
Spenden
Sie möchten die Arbeit des Fördervereins unterstützen? Dafür stehen Ihnen zwei Möglichkeiten zur Verfügung:
Spendenkonto
Empfänger: Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V.
IBAN: DE11 5176 2434 0014 4948 04
BIC: GENODE51BIK (VR Bank Lahn-Dill eG)
Betterplace
Über Betterplace können Sie unser Spendenprojekt online aufrufen und dort Ihre Spende unkompliziert tätigen. Den Spendenbetrag können Sie dabei selbst festlegen.
Nehmen Sie Kontakt auf
Kontaktmöglichkeiten
Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V.
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
Tel.: +49 6461 9260 887
Fax: +49 6461 9260 889
E-Mail: info@foerderverein-epidermolysis-bullosa.de