Förderverein
Epidermolysis Bullosa e.V.

Gemeinsam mehr bewirken!

Was ist Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt, ist eine blasenbildende Hauterkrankung,
genetisch bedingt. Die Multisystemerkrankung führt zu fragiler Haut und Wunden.

Das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa zählt zu den „Seltenen Erkrankungen“ und ist vielen Menschen noch unbekannt, doch allein in Deutschland leben schätzungsweise mehr als 4.700 teils schwer betroffene Patienten mit EB.

Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringstem Druck oder Reibung entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken unmöglich macht.

Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar und bedeutet für viele Betroffene ein Leben mit einer Schwerbehinderung und gravierenden Einschränkungen.

Warum ein Förderverein?

Im Juni 2019 gegründet, besteht unsere Aufgabe darin, den Selbsthilfeverein

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland ideell und finanziell zu unterstützen.

Weiterhin leisten wir Gesundheitshilfe für an Epidermolysis bullosa erkrankte Menschen und unterstützen ihre Angehörigen.

Darüber hinaus ist es uns ein wichtiges Anliegen, das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa (EB) noch bekannter zu machen.

Wir möchten aufklären und weitere Förderer und Unterstützung gewinnen.

Epidermolysis bullosa wird auch Schmetterlingskrankheit genannt, weil die Haut der Betroffenen so verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel ist.

Ein Leben mit Blasen, Wunden, Schmerzen und teils gravierenden Einschränkungen.

Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar.

Auch Sie können helfen und EB-Betroffene unterstützen!

Spenden

Mit Ihrer Spende sorgen Sie dafür, dass Menschen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa direkt unterstützt werden.

Mitgliedschaft

Treten Sie unserem Förderverein bei und helfen Sie mit, das Leben von Menschen mit Epidermolysis bullosa nachhaltig zu verbessern.

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