Förderverein Epidermolysis Bullosa e.V.
Gemeinsam mehr bewirken
Was ist Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt, ist eine blasenbildende Hauterkrankung,
genetisch bedingt. Die Multisystemerkrankung führt zu fragiler Haut und Wunden.
Das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa zählt zu den „Seltenen Erkrankungen“ und ist vielen Menschen noch unbekannt, doch allein in Deutschland leben etwa 5.000 teils schwer betroffene Patienten mit EB.
Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringstem Druck oder Reibung entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken unmöglich macht.
Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar und bedeutet für viele Betroffene ein Leben mit einer Schwerbehinderung und gravierenden Einschränkungen.
Warum ein Förderverein?
Im Juni 2019 gegründet, besteht unsere Aufgabe darin, den Selbsthilfeverein Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland ideell und finanziell zu unterstützen.
Weiterhin leisten wir Gesundheitshilfe für an Epidermolysis bullosa erkrankte Menschen und unterstützen ihre Angehörigen.
Darüber hinaus ist es uns ein wichtiges Anliegen, das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa (EB) noch bekannter zu machen.
Wir möchten aufklären und weitere Förderer und Unterstützung gewinnen.
Unser Vorstand
- Dirk Plewka
1. Vorsitzender - Silja Hanikl
Stellvertretende Vorsitzende - Bettina Höflein
Schatzmeisterin - Susanne Köhl
Stellvertretende Schatzmeisterin - Margarethe Koenemann
Schriftführerin - Susanne Plewka
Stellvertretende Schriftführerin
Mitglied werden
Wir freuen uns über jedes neue Mitglied in unserem Förderverein. Sie möchten sich gemeinnützig engagieren und helfen, an Epidermolysis bullosa erkrankte Menschen zu unterstützen?
Lesen Sie unsere Satzung und senden Sie uns die ausgefüllte Beitrittserklärung postalisch zu.
Benötigen Sie weitere Information zu Epidermolysis bullosa oder haben Fragen zu unserer Arbeit, dann nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf.
Spendenmöglichkeiten
Mit Ihrer Spende sorgen Sie dafür, dass Menschen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) direkt unterstützt werden. Gleichzeitig unterstützen Sie unsere Arbeit, dafür danken wir sehr herzlich!
Ihre Spende kann steuerlich berücksichtigt werden, auf Wunsch erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.
Spendenkonto
Empfänger: Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V.
IBAN: DE11 5176 2434 0014 4948 04
BIC: GENODE51BIK (VR Bank Lahn-Dill eG)
Betterplace
Nehmen Sie Kontakt auf
Kontaktmöglichkeiten
Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V.
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
Tel.: 06461 9260887
Fax: 06461 9260889
E-Mail: fv@ieb-debra.de